闘病記。〜ホジキンリンパ腫 IV期〜

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zoom RSS 自家移植後、退院後、3周年!

<<   作成日時 : 2010/06/27 23:51   >>

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皆様、ご無沙汰しております。
前回の更新から、気がつけば早一年
すみません、何の説明もなく放置状態で。。

おかげさまで、大変元気に過ごしております
悪性リンパ腫の経過観察としては、4月にCTおよびガリウムシンチの撮影をして異常なしの結果が出ております

そうそう、今回は何ともなかったのですが、前回10月にCTをとったとき、造影剤でアレルギー反応が出てしまいました!造影剤が入って体が熱くなると同時に、少し吐き気が出てきて撮影中生唾をのみまくり、撮影が終わったときにちょっと気持ち悪くて。。というと医師・看護師がばたばたとバイタルチェックしてくれて、少し休んで復活、という。ちょっとびっくりしました。

そのときに使った造影剤を今回避けたら、今回は何ともなかったです。こういうことってあるんですね。
経過観察は今のところ毎月一回の血液検査と半年に一回のCT/ガリウムシンチの画像検査を続けています。今日がその経過観察の日でした。入院中から出ていたカリウムが低い点と、γ-GTPが高い点、それに尿酸値が高い点が相変わらず。カリウムについてはスローケーを、尿酸についてはザイロリックを服用中です。・・・リンパ腫関係ないですね

一方、ハント症候群に関しては相変わらずです。

めまい
→相変わらずお酒に酔ったときのような浮遊感がずっとあります。まっすぐ歩けないというようなことはないですが、通路の真ん中や階段の真ん中はちょっと不安で、なんとなく手すりに手をかけて、あるいは壁に手を添えて歩いているような感じです。
薬はセファドールとアデホスを服用。

顔面麻痺
→よく見れば左右差があるかなというところまで改善して以降、さらに良くなるというところまではいっていません。むしろ、右目を閉じたときに若干口元が引っ張られるような感覚あり。逆に、口を膨らませたときに目をつむってしまうとか。これについては、ミラーバイオフィードバックという方法を教わりました。簡単に言うと、鏡を見ながら目を見開いたりしたときに動いてしまう口元を押さえながら、口は動いちゃいけないんだよ!と自分に言い聞かせて神経をコントロールしていく、という方法です。あとはマッサージをしっかりやるように、と言われています。
あまりまじめにやっていないのですが、気がついたときにやるようにしています。

耳鳴りと耳の聞こえ
→これも高音の耳鳴りがずっと続いています。ずっとなり続けているので忘れてしまうことも多いのですが、静かなところにいたり、ふと気づくと気になってしまうことがあります。
聞こえも、ちょっとぼんやり聞こえるような感じ。小声だとかなり聞きづらいです。
ただ、聴力検査で見ると高音が若干落ちているものの基準値は上回っているとのこと。
また、アブミ骨筋反射検査というのもまたやったのですが、ほとんど反応していないものの、顔面麻痺が出た当初の結果と比べると若干反応が出ているそうです。

そして昨年受けためまいの検査「ENG検査」をまた受けてきました。検査中、真っ暗になるのでやっぱり眠くなってしまいました
耳鼻科は二ヶ月に一度の経過観察を受けています。ENG検査の検査結果は来月に聞いてきます。


=====


訃報です。
私が入院中からブログ上でやり取りさせていただいて、私の自家移植前に開催されたオフ会のときに初めてお会いして以来何度もお会いして楽しい時間を過ごさせていただいたみーこさんが、先日旅立たれました。
金沢から東京、名古屋、福岡、大阪、それからみんなで行った伊豆旅行など、いろんなところにアクティブに飛んで元気をわけてくれたみーこさん、乗り越えられると信じてきたのですが。。
ご冥福をお祈りします。

でも、これからもあちこちで開催されるオフ会には空から必ず参加してくれることでしょう。
みーこさん、一緒に飲みましょうね

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コメント(6件)

内 容 ニックネーム/日時
3周年おめでとうございますっ!!
ご友人は,残念でしたね...ご友人の分まで頑張ってくださいね!これから,益々のご活躍楽しみにしてますっ!
ブブ
2010/07/02 22:47
ブブさん、ありがとうございます!
丸々1年放置してしまったブログにコメントいただいて嬉しい限りです。
みーこさんは入院中からほんとに良くしていただいていたので、信じたくないですが。。
彼女の分まで、楽しく生きたいと思います!
fan
2010/07/04 02:02
昨年父が63歳でマントル細胞リンパ腫を発病し、11〜12月にかけて、自家末梢幹細胞移植を受け現在大変元気に過ごしております。その時から、ずっとHPを拝見し参考にしたり励まされたり・・・本当に支えにして参りました。移植後3年、本当におめでとうございます。私達にとっては心から嬉しい事実です。移植の先輩として、、、これからも応援させて頂きます。
いつも拝見させてもらってます
2010/07/04 11:58
コメントありがとうございます!
お父様、自家移植後順調なようで良かったですね!
この更新のなかったブログを支えにしていただいていたとは、何とも嬉しい限りです。もっとしっかり更新しなければいけませんね(^^;
おかげさまで、病気のことは忘れてしまうほど楽しく過ごしております。お父様も引き続きお元気で、楽しい日々を過ごされますように。
fan
2010/07/05 00:19
貴方は神なのですから(笑)もっと更新しなければいけません と同時に更新忘れるほど元気なんだから〇という思いと半々ですニ

2011/01/06 10:23
稲さん、コメントありがとうございます。
更新しなきゃと思いつつも結局半年以上たっちゃっています。まあ、病気関係で書くことはないくらい元気ではあります!
近況などはツイッターにいれてますので、よろしければアクセスしてみてください。
http://twitter.com/fan23y
fan
2011/01/06 18:33

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